El VIH es un virus con capacidad para infectar al ser humano y provocar un cuadro de inmunodeficiencia, es decir, disminuye una parte del sistema inmune del ser humano. Existen dos tipos, el VIH-1 y el VIH-2. El que predomina es el tipo 1 que es el más agresivo de los dos; el tipo 2 predomina en algunas regiones de África.

Este virus es capaz de penetrar en los linfocitos CD4 y cumplir su ciclo vital dentro de ellos. Luego los destruye, por lo que las defensas van disminuyendo. De esta forma, el organismo es más vulnerable ante enfermedades e infecciones denominadas oportunistas.

No es lo mismo. Desde el primer momento en que una persona está infectada por el VIH hay un proceso patológico, una infección que quiere evolucionar. El virus está activo desde el primer día, lo que significa una constante batalla entre el sistema inmunitario y el VIH. A largo plazo, el virus pretende acabar con la capacidad defensiva del organismo, no sólo del VIH sino de cualquier otra infección.

Se denomina SIDA a la última etapa de la enfermedad, en la cual el sistema defensivo humano está tan deteriorado que aparecen las denominadas enfermedades oportunistas.

Existen tres mecanismos de transmisión:

1. Vía parenteral.El uso compartido de agujas y jeringuillas entre usuarios de droga por vía parenteral (UDVP). Las transfusiones de sangre o hemoderivados pueden ser causa de transmisión si no se realizan los controles establecidos. Los tatuajes y piercings podrían ser causa de infección si no se usan materiales desechables y se tienen las medidas higiénicas adecuadas. Los pinchazos accidentales, sobre todo en personal sanitario. Los trabajadores sanitarios pueden sufrir exposiciones accidentales a sangre o a otros fluidos corporales contaminados.

2. Vía sexual.Mantener relaciones sexuales mediante penetración por vía anal, vaginal u oral sin utilizar preservativo, puede ser causa de contagio. La que mayor riesgo tiene de las tres es el coito anal sin uso de preservativo. Si además existen alteraciones en las mucosas (ej. úlceras por otras enfermedades de transmisión sexual o por otras patologías) el riesgo de transmisión del VIH por esta vía es más elevado.

3. Vía materno infantil = transmisión vertical.La transmisión se puede producir en diferentes momentos:

- Embarazo.El VIH se puede transmitir en cualquier momento del embarazo antes del parto, pero especialmente, a partir del tercer trimestre.

- Parto.Es el momento de mayor riesgo de transmisión vertical del VIH.

- Lactancia.La transmisión mediante lactancia materna es posible y por ello está contraindicada y debe ser sustituida siempre por lactancia artificial.

Hay varios factores que pueden intervenir en el riesgo de transmisión del VIH:

- La cantidad de fluido infectante que entre en contacto.

- El tiempo que esté en contacto.

- El estado de la mucosa (sana o con ulceraciones).

- Condiciones favorables para el VIH como temperatura, acidez, ausencia de oxígeno, etc.

- La presencia de enfermedades de transmisión sexual, que generalmente provocan ulceraciones en los genitales y en otras mucosas, son factores que facilitan y aumentan en todas las situaciones de riesgo de infección por VIH.

La sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna son los únicos fluidos potencialmente infectantes y pueden penetrar en el torrente sanguíneo de una persona no infectada a través de las mucosas.

No se transmite el VIH:

- Por compartir cubiertos, vajilla, vasos, alimentos.

- Por compartir ropa personal, sábanas, toallas.

- Lavado de ropa en la lavadora (junta o por separado).

- Abrazos y besos.

- Pinchazo accidental de un niño en el parque con una jeringuilla.

- Restos de fluidos en la piel por masturbaciones, mancharse de sangre por una herida de una persona.

- Retirada de contenedores higiénicos por personal de limpieza.

- En la peluquería, esteticien, podólogo, dentista, etc.

- Mordeduras de gatos, animales de personas infectadas.

- Saliva, sudor y lágrimas.

- Picaduras de insectos.

- Por el aire.

La forma habitual de realizar el diagnóstico de la infección por VIH es la detección de anticuerpos frente al virus en la sangre. La presencia de anticuerpos indica infección por el VIH. Sin embargo desde que la persona adquiere la infección hasta que su sistema inmune desarrolla anticuerpos transcurre un tiempo denominado periodo ventana que dura entre seis y ocho semanas, durante el cual las pruebas diagnósticas para la detección de anticuerpos son negativas. Por este motivo se recomienda hacerse las pruebas a partir del tercer mes desde la última relación de riesgo.

Existen tres tipos de pruebas para detectar anticuerpos: ELISA, IFA y Western Blot.

La prueba de ELISA es la primera que se hace porque resulta barata, sencilla y da resultados fiables. Si la prueba sale negativa, no se hacen más pruebas. Cuando sale positiva, es necesario realizar el IFA o la Western Blot para confirmar los resultados.

Las personas que tienen un resultado negativo con la prueba de ELISA después del periodo ventana deben de considerarse negativas si no han estado en una situación de riesgo después de hacer la prueba.

Existe una remota posibilidad de que si esta prueba es negativa, la persona esté infectada. Algunas personas pensando en la posibilidad de un resultado falso negativo o bien porque quieran obtener resultados sin esperar a que pase el periodo ventana, se realizan la prueba de PCR u otros tipos que miden la cantidad de virus. Estas no son pruebas adecuadas para el diagnóstico de la infección por el VIH y sus resultados deben ser interpretados con la ayuda de un experto, ya que han sido diseñadas para otras fines (control de la evolución de la infección por VIH diagnosticada por otros medios).

Con relación a los síntomas pueden establecerse tres períodos diferentes:

• Infección aguda o primoinfección. Alrededor de un 50% de pacientes presenta síntomas de infección aguda. Pueden tener fiebre, adenopatías, faringitis y exantema fundamentalmente. Se produce en este período un marcado descenso de los linfocitos CD4+, lo que puede ocasionar la aparición de alguna infección oportunista. El virus se replica muy rápidamente, y el organismo necesita un tiempo hasta que consigue desarrollar una respuesta inmune que consigue estabilizar las cifras de carga viral.
• Período de latencia. Durante este período de replicación crónica hay un equilibrio entre la replicación viral, la destrucción del sistema defensivo y la regeneración de éste. Si la cifra de linfocitos CD4+ se mantiene lo suficientemente elevada, no existirán síntomas. Este equilibrio se consigue entre los 6 y los 12 meses tras la infección aguda. La replicación vírica nunca desaparece y finaliza causando una inmunodeficiencia en el estadio avanzado de la enfermedad. Los linfocitos CD4+ y la carga viral serán los valores predictivos del pronóstico de la enfermedad.
• Período de inmunodeficiencia. El número de linfocitos CD4+ ha ido disminuyendo progresivamente, y el virus ha continuado replicándose. Especialmente cuando la cifra de CD4 está por debajo de 200 pueden aparecer las denominadas enfermedades oportunistas. La respuesta inmune del organismo acaba por no ser suficiente para frenar la replicación viral. Sin tratamiento antirretroviral la media de tiempo que transcurre entre la infección aguda y la aparición de SIDA es de 10 años. Existen pacientes que han sobrevivido 20 años aunque de forma progresiva el sistema inmune se ha ido alterando y otros, los menos, en cambio en los que no se ha producido progresión después de este tiempo. Estos son los denominados ³lentos progresores².

Tras una práctica si el organismo ha sido infectado, su sistema inmunológico no desarrolla anticuerpos hasta pasadas entre 6 y 8 semanas desde la exposición. Es el denominado periodo ventana. Las pruebas para detectar anticuerpos son negativas en este periodo, aunque el paciente esté infectado. Si durante este tiempo se realizara la prueba y el resultado fuese positivo, la infección probablemente no se habría producido en esa practica de riesgo, sino anteriormente. Aunque algunas personas desarrollan anticuerpos alrededor de las 3 semanas desde la exposición el 97% no lo hace hasta las 6 u 8 semanas por lo que habría que esperar ese tiempo para conocer si ha habido infección.

Los linfocitos CD4+son una variedad de linfocitos T4+. Los linfocitos T son las células fundamentales del sistema defensivo del organismo.

Estas células son el objetivo fundamental del ataque de los virus. El número normal en una persona no infectada es entre 1.000 y 1.500 linfocitos CD4+/mm3 de sangre, aunque cifras entre 500 y 1000 pueden verse con relativa frecuencia entre personas no infectadas y sin que comporte riesgo de infecciones oportunistas.

La carga viral es la cantidad de virus circulante en la sangre. Nos indica cuál es el grado de actividad del virus en el organismo. Ambos parámetros son utilizados para evaluar la eficacia del tratamiento y el pronóstico de la infección.

Esta pregunta es sometida constantemente a debate y suscita mucha controversia en los foros de expertos. No hay que olvidar que los fármacos pueden tener efectos secundarios importantes y además pueden aparecer resistencias a los fármacos si no se toman adecuadamente. Por otro lado el objetivo del tratamiento no es erradicar la infección por el VIH, son controlar la replicación del virus y en consecuencia evitar sus efectos negativos sobre el sistema inmunológico. Por todo ello es importante que antes de iniciar el tratamiento esté el paciente plenamente convencido y se tome una decisión conjunta con el equipo médico.

El tratamiento antiretroviral debería iniciarse cuando los linfocitos CD4+ estén suficientemente bajos como para que exista un riesgo de complicaciones o , cuando hayan aparecido síntomas derivados de la infección por el VIH o infecciones oportunistas. En pacientes con carga viral muy elevada es presumiblemente rápido el deterioro inmunológico y en ellos debe considerarse el inicio del tratamiento antirretroviral o bien modificar muy estrechamente su situación clínica o inmunológica (cifra de linfocitos CD$+).

Las guías de diversas sociedades científicas reflejan las recomendaciones más ajustadas sobre el riesgo-beneficio y el momento de iniciar el tratamiento antirretroviral. Son actualizadas periódicamente en base a los nuevos conocimientos generados por la investigación continua en el campo de la infección por VIH.

Por regla general, podemos indicar, que cuando está indicado, el beneficio de tomar el tratamiento antirretroviral es mayor que los problemas que pueda ocasionar.

Se debe evitar en lo posible dejar de tomar alguna dosis de los antirretrovirales prescritos. El virus aprovecha cualquier resquicio para aumentar su replicación y hacerse resistentes al tratamiento. El médico será quien te recete las dosis adecuadas para tu caso en particular. Hay que recordar que el éxito del tratamiento depende en gran parte del correcto cumplimiento.

De todas formas si se olvida tomar una dosis, no hay que acumularla en la siguiente toma.

Actualmente no es posible hablar de curación. Lo que conseguimos con la medicación es parar el avance del virus. Gracias a esto la infección por VIH se está convirtiendo en una enfermedad crónica como muchas otras con las que la gente aprende a convivir toda su vida.

El médico es quien valora de forma conjunta tu estado y quien prescribe el tratamiento y el tiempo que lo vas a tener que tomar.

Sí es aconsejable continuar con la medicación. Aunque esas cifras de defensas evitan tener infecciones oportunistas graves, no significa que puedan aparecer otros problemas(infecciones, tumoresŠ).

El tratamiento antirretroviral en principio hay que tomarlo durante toda la vida, aunque actualmente se están ensayando estrategias de ³vacaciones terapéuticas², que consisten en suspender totalmente la medicación. Para esto es imprescindible tener la carga viral indetectable durante bastante tiempo y niveles de CD4 elevados. De momento los estudios sobre interrupción del tratamiento no permiten establecer unas recomendaciones generales concretas al respecto. Es posible que en los próximos meses dispongamos de éstas. Además cualquier interrupción del tratamiento antirretroviral debe ser individualizada y realizada de acuerdo con el médico.

Si vomita durante la primera hora después de haber tomado las pastillas, es recomendable volver a tomarlas. Es difícil tomar algo después de haber vomitado, así es que puede esperar un rato hasta que se sienta un poco mejor.

Una mujer seropositiva puede quedarse embarazada. Es conveniente que se discuta con el médico los riesgos actuales del embarazo, que puede serdiferente en cada caso según la situación clínica, inmunológica y de carga virica de cada paciente. Si piensas quedarte embarazada o ya lo estás debes comunicárselo a tu médico que valorará la necesidad de iniciar tratamiento antirretroviral o de modificarlo en caso que ya lo estés tomando. Está demostrado que la terapia antirretroviral disminuye el riesgo de transmisión materno-fetal.

Sí. Se han desarrollado técnicas que hacen esto posible. Se denomina ³lavado de semen² y consiste en retirar todas las células potencialmente infectadas y dejar solamente los elementos necesarios para la fecundación. Después se realizaría una fecundación ³in vitro². De ésta forma se evita que el feto sea portador del virus.

La eficacia del tratamiento antirretroviral está demostrada, pero esto no significa que no produzca efectos secundarios. Algunos aparecen en cuanto se inicia la terapia, y otros por el uso de los fármacos durante largo tiempo.

También las interacciones de los antirretrovirales con otros fármacos pueden ocasionar efectos secundarios diferentes de los específicos de los antirretrovirales.

Los efectos secundarios que pueden aparecer más frecuentemente son:

1.Toxicidad cutánea. Se pueden producir reacciones de hipersensibilidad (alergias) cuya manifestación clínica es el exantema. También pueden aparecer estomatitis ulcerativa (úlceras o llagas en la boca) y la hiperpigmentación cutánea. Cualquier antirretroviral puede producir cuadros de hipersensibilidad cutánea aunque son más frecuentes e importantes con nevirapina y abacavir

2. Toxicidad muscular. Puede aparecer miopatía si se toma algún análogo de nucleósido.

3. Toxicidad cardíaca. Puede aparecer miocardiopatía ocasionada por tomar fármacos y no causada por el VIH, por lo que este problema desaparece al suspender la toma del fármaco. Los fármacos que lo pueden ocasionar son los análogos de los nucleósidos.

4. Toxicidad neurológica. La neuropatía periférica con afectación distal sensitivo- motora, es otro de los efectos secundarios más comunes. Puede aparecer si se recibe tratamiento con análogos de los nucleósidos. Si aparece debe modificarse el tratamiento antirretroviral para evitar su progresión.

Por otro lado efavirenz, un inhibidor de transcriptasa no análogo de nucleósido, puede dar lugar a trastornos con el sueño, vértigos, alteraciones del comportamiento. Estas molestias no suelen ser severas, mejoran a menudo sin necesidad de interrumpir el tratamiento y en todo caso desaparecen sin secuelas cuando se interrumpe.

5. Toxicidad hematológica. Los principales efectos que pueden aparecer son como consecuencia sobre la médula ósea, y afecta a los glóbulos rojos y los blancos. Con las dosis que se recomiendan actualmente la toxicidad es poco frecuente y la puede causar los análogos nucleósidos, especialmente zidovudina.

6. Toxicidad hepática. La función del hígado puede verse afectada por el uso de la mayoría de fármacos antirretrovirales. Puede aparecer hepatitis, hiperbilirrubinemia, aumento de las transaminasas. Existen distintos mecanismos de toxicidad hepática de los antirretrovirales por lo que debe ser el médico quién interprete en cada caso cuál es el antirretroviral responsable e indique las modificaciones necesarias.

7. Toxicidad digestiva. Puede aparecer pancreatitis, aumento de la amilasa en sangre, intolerancia digestiva, diarrea, etc., si se toman tanto análogos de nucleósidos como inhibidores de la proteasa.

8. Toxicidad renal. La aparición de cálculos en el riñón es un efecto que puede aparecer si se toma indinavir, un inhibidor de las proteasas, por lo que se aconseja tomar líquidos abundantes a todos los pacientes tratados con este medicamento.

9. Toxicidad metabólica. Puede ser de diferentes tipos. Con los inhibidores de la proteasa se asocia a resistencia a insulina y a ellos se les atribuye efectos seundarios como el aumento de glucosa (diabetes), el aumento de lípidos en sangre (colesterol y triglicéridos) y cambios en la distribución de la grasa, especialemte el acúmulo de grasa en el abdomen, cuello y mamas (lipodistrofia). Con los inhibidores de la transcriptasa análogos de nucleósidos se puede producir la llamada toxicidad mitocondrial. A esta toxicidd se atribuye pérdida de la grasa subcutánea en cara y extrremidaes (lipoatrofia periférica) y cuadros de aumento del ácido láctico en sangre.

Como el tratamiento antirretroviral en la actualidad se basa en la toma de, al menos, tres fármacos, a menudo de varias familias, puede ser difícul atribuir un efecto secundario en un paciente determinado a un fármaco en concreto. Por ello, ante la aparición de cualquier efecto secundario debes consultar con tu médico para una correcta interpretación.

Es una alteración en la distribución de la grasa corporal y/o alteraciones metabólicas. Se puede dar atrofia de la grasa en la cara y las extremidades, o bien, acumulación de grasa en el tronco(aumento del perímetro abdominal y cuello de búfalo). También se puede producir diabetes, hiperlipidemia, etc.

De forma gratuita, se puede solicitar en la mayoría de los centros de atención primaria y en las consultas externas de los hospitales de referencia. También es posible acudir a centros de enfermedades de transmisión sexual, a algunos centros específicos de información y prevención del VIH/SIDA y centro de planificación familiar.

Por otra parte, existen laboratorios privados que cuentan con la capacidad de prestarnos este servicio de forma eficaz. .

Es recomendable ante las siguientes situaciones:

• Haber tenido un comportamiento de riesgo. La prueba se debe hacer una vez pasado el período ventana ( de 6 a 8 semanas desde la práctica de riesgo).
• Cuando se inicia una nueva relación amorosa (puesto que puede suponer una práctica de riesgo).
• Si se desea tener un hijo o se está embarazada, para poner en su caso los medios adecuados para evitar la transmisión vertical.

Es obligatoria para realizar donación de sangre, órganos, semen, tejidos u óvulos.

Se estima que en año 2001, el número de nuevos diagnósticos ha disminuido un 14 % respecto al año 2000 (Se han contabilizado unos 2.300 casos).

No obstante, este dato confirma que la tendencia de descenso de nuevos casos se ha ralentizado desde 1996.

Nunca por el hecho de ser seropositivo, aunque si tu estado físico genera riesgos para tu propia salud, para el resto de trabajadores o para terceros, no se contemplaría el despido sino la incapacidad para realizar ese trabajo o cualquiera, dependiendo de la gravedad. Esta situación es aplicable a otras patologías, por lo tanto no es específica del VIH/SIDA.

Cuando ser portador de VIH o enfermo de SIDA no afecte al puesto de trabajo seleccionado, exigir la prueba de detección es una discriminación prohibida por ley.

Además, realizar cualquier prueba en este sentido, sin el consentimiento del interesado, es ilegal, salvo que nos encontremos ante un caso de urgencia y necesidad por razones sanitarias, en cuyo caso sería legal ya que está situación queda amparada por la Ley General de Sanidad.

En este caso, el interesado debe valorar la situación, y la respuesta debe ceñirse a sus propios intereses personales y preferencias. No tiene la obligación de contestar, ya que en principio no se trataría de una cuestión relevante a la hora de desempeñar correctamente un trabajo o a la hora de relacionarse en un mismo entorno de trabajo.

Sí, los resultados siempre deben ser confidenciales. Esta confidencialidad debe garantizar la intimidad de la persona, teniendo el interesado derecho a exigir el correspondiente secreto profesional a todas aquellas personas implicadas en el proceso.

Únicamente en los hospitales de referencia asignados al paciente, tras prescripción por parte de los médicos especialistas de las Unidades correspondientes. De momento no se encuentra en farmacias y no se puede comprar, ya que es de carácter gratuito en todo el Estado Español. Los médicos de atención primaria no están autorizados actualmente a prescribir medicación antirretroviral.

No en todos los casos. Para obtener la calificación de minusvalía, es necesario acudir a un centro de orientación, calificación y valoración de servicios sociales, donde además de obtener el correspondiente asesoramiento, el usuario será valorado por un tribunal profesional que otorgará una calificación de minusvalía acorde a su discapacidad.

Sí, existe una red asistencial pública que ofrece cobertura a distintos aspectos bio-psico-sociales, entre ellos: centros de día, centros residenciales y de rehabilitación, ayuda de transporte, asistencia domiciliaria, etc. En los servicios sociales podrás encontrar información a este respecto.

Sí, y en caso de negativa sería una discriminación con posibilidad de interponer denuncia, puesto que el VIH/SIDA es una enfermedad transmisible y no infecto-contagiosa. Por tanto, convivir y realizar diferentes actividades junto a una persona seropositiva, está demostrado que no entraña riesgo alguno de contagio para las personas que están alrededor, por lo que no está justificado el aislamiento.

En este caso debemos diferenciar entre pensiones contributivas (si el periodo de cotización entra dentro del mínimo exigido por la Seguridad Social) y pensiones no contributivas (cuando la persona no ha cotizado el período mínimo estipulado). Ambas dan derecho a una prestación económica mensual, asistencia médico-farmaceútica gratuita y a los servicios sociales complementarios.

La institución responsable de asignar las pensiones contributivas es el Instituto Nacional de la Seguridad Social (donde puedes dirigirte a pedir información), a partir del dictamen emitido por el Equipo de Valoración de Incapacidades. La cuantía de la pensión esta sujeta al grado de incapacidad asignado y a la base reguladora de cotización a la Seguridad Social.

Las pensiones no contributivas se gestionan en la Oficinas de los Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas, del IMSERSO o de cualquier otra de la Seguridad Social (pudiendo pedir más información en cualquiera de estas entidades). Su cuantía está sujeta a los ingresos económicos de los convivientes familiares, estando el máximo estipulado en una cantidad que ronda los 300 euros.

Si el perceptor desempeñase un trabajo por un periodo inferior a tres meses, la prestación económica quedaría suspendida durante ese tiempo. Luego volvería a la situación inicial sin penalización.

De continuar con la relación laboral más allá de ese periodo, el beneficiario vería extinguidos todos sus derechos respecto a pensión, teniendo que volver a iniciar la solicitud y consecuente valoración para poder volver a cobrar la pensión.

Rotundamente, no. Sólo se asocian a la transmisión de la enfermedad las prácticas de riesgo sin precaución. Por tanto, todos los seres humanos son susceptibles de padecer el VIH/SIDA siempre y cuando no pongan en práctica las medidas necesarias de prevención ante una práctica de riesgo.

La noticia suele ser recibida por el individuo como un elemento muy estresante que puede acarrear una gran ansiedad, temor y frustración.

Durante este proceso, un profesional especialista en VIH/SIDA, puede ayudarte a definir estrategias de afrontamiento a la enfermedad, conseguir información necesaria y en general brindarte el apoyo necesario para superar esos primeros momentos tan difíciles.

Para ello, puedes acudir a instituciones sanitarias o asociaciones especializadas en este campo que se encuentren en tu localidad, donde estarán encantados de atenderte.

Estos grupos facilitan que las personas con VIH/SIDA se relacionen entre sí y de esa forma puedan compartir experiencias semejantes, mostrando en muchos de los casos ejemplos de superación y crecimiento personal.

En estos grupos, que suelen ser muy heterogéneos, se muestran diferentes formas de asumir la seropositividad que pueden ser muy útiles para definir estrategias personales de afrontación a la realidad para los nuevos integrantes.

El Estado español concede asistencia sanitaria a personas extranjeras no comunitarias y no regularizadas cuando son menores de edad y cuando se trata de una urgencia (en cuyo caso son atendidos por los servicios de urgencias de ambulatorios u hospitales). No obstante, y sin que la Ley refleje este supuesto, hay personas seropositivas no regularizadas que están recibiendo tratamiento médico y antirretrovirales en España.

No de forma específica. Pero, existen entidades privadas no lucrativas (fundaciones, asociaciones, etc.) que subvencionan casos particulares y cuentan con profesionales del campo que actúan de forma gratuita o más económica.

Por otro lado, la Dirección General de Servicios Sociales ofrece anualmente unas ayudas económicas para personas con minusvalía para las que está contemplado este supuesto.

Todo ciudadano tiene derecho a recurrir la decisión administrativa, para lo cual recomendamos el asesoramiento legal de un abogado. (Todo ciudadano tiene derecho a optar a un abogado de oficio).

En caso de que se efectuara la extinción de la pensión existe un sistema público de protección de servicios sociales para cubrir las necesidades básicas.

Sí. Diferentes asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro disponen de diferentes recursos: casas de acogida, pisos autogestionados, etc., cuyo perfil de ingreso depende del grado de autonomía y de la situación socioeconómica y personal de la persona.

Dentro de los sentimientos y emociones que pueden surgir son miedo; incertidumbre respecto al futuro; ira y enfado hacia la enfermedad, hacia uno mismo, y hacia el personal sanitario; sensación de desesperación y sentimientos de pérdida, y un conflicto de lucha entre culpabilidad y vergüenza.

Al principio es posible que reaccionemos entrando en un ligero estado de shock, de irrealidad, cómo si el diagnóstico no fuera cierto, no nos lo podemos creer todavía. No sabemos que hacer o como reaccionar.

Pasado este momento, es posible que entremos en una fase dónde nos encontremos principalmente deprimidos o angustiados, estos estados naturales son producto de una realidad complicada de asimilar. Y en estos momentos pueden darse cambios a distintos niveles de la persona seropositiva (laborales, de pareja, familiares, existenciales y físicos).

Pasada esta fase, que puede durar hasta 6 meses o un año, lo normal es entrar en un estado de mayor control sobre la situación, en la que notamos que somos capaces de asimilar el problema y vivir, de manera normalizada, con VIH.

Para las personas, con un mundo esquematizado, y con una desinformación general sobre el tema del VIH/SIDA basada en la creencia de grupos de riesgo, y sobre todo potenciada en aquellas personas que, se consideran fuera de grupos de transmisión, es difícil de responder por ellos mismos esta pregunta. Ante todo nos encontramos con la desesperación de una persona y la caída de los valores que conforman su vida, además de un miedo inherente a la imagen de Sida igual a muerte. (completamente falsa, hoy en día).

Quizás, la única respuesta posible es: ¡vivir!

La única obligación del enfermo es vivir, superar sus miedos e intentar normalizar su situación, y luchar por que la sociedad normalice su situación ante el enfermo.

La otra respuesta a la pregunta es: buscar los apoyos adecuados. Existen y son muchos los medios y personas que pueden ayudar a una persona que vive con VIH/SIDA, empezando por familiares y amigos, médicos e instituciones sanitarias y sociales, otros profesionales como psicólogos, asistentes sociales, organizaciones no gubernativas y los propios pacientes a través de asociaciones. Cada paciente debe y puede utilizar estos apoyos en relación a su necesidad.

Esta es una de las preguntas que más veces se repite uno a sí mismo: ¿Cuándo se lo digo? Sin embargo, no existe una respuesta exacta a esta pregunta. El diagnóstico de una enfermedad como el VIH, es algo que pertenece a nuestra intimidad, y por tanto algo que pertenece a nosotros mismos: No hay periodo ni obligación alguna para tener que decirlo.

Hay personas que prefieren comunicarlo antes de profundizar mucho en una relación, y otras personas que prefieren decirlo más tarde.

Siempre que se estén tomando las medidas adecuadas para que la otra persona no corra ningún riesgo, no existe ninguna obligación de comunicárselo a nuestra pareja. Somos nosotros los que tenemos que esperar a que en una relación se haya creado la confianza y la intimidad necesaria, y esté suficientemente consolidada, como para que no se vea alterada por este tipo de información. Hay que tener en cuenta que la no comunicación de la situación a la pareja según avanza la relación puede ser fuente de ansiedad y dificulta una relación que generalmente se basa en la confianza.

Una vez que se lo hayamos dicho, debemos dejar un tiempo para que lo asimile, ya que al principio es probable que reaccione con el miedo e incertidumbre que tuvimos nosotros al enterarnos del diagnóstico. Es necesario darle el tiempo suficiente para que se informe y conozca más a fondo la enfermedad.

Es probable, porque tenemos la autoestima más baja, tenemos que utilizar protección y cuidar mucho el riesgo tanto de infección del otro como de reinfectarnos nosotros . Y todas estas preocupaciones nos quitan al principio espontaneidad. Además si la otra persona no sabe que somos seropositivos, se nos añade el miedo a tener que dar explicaciones por la necesidad del uso del preservativo, y el miedo a que nos rechacen. Con el tiempo todos estos miedos van disminuyendo y cada vez nos enfrentamos con más habilidades ante estos problemas.

Por supuesto, alrededor del preservativo siempre han existido tópicos que bloquean a las personas cuando deben utilizarlo. Todos hemos oído alguna vez, cosas como: quita la sensibilidad, es como utilizar un calcetín, interrumpe la relación sexual, a mi pareja no le gusta... Todo ello únicamente ha servido para la expansión de la enfermedad por transmisión sexual. Por eso, tenemos que acabar con mitos sobre su utilización y subrayar la importancia de su uso, tanto para la prevención de la transmisión del VIH, como de embarazos no deseados como de otras enfermedades de transmisión sexual.

El uso del condón puede dar pie a juegos sexuales que pueden llegar a ser divertidos y placenteros, en el mercado existe una amplia variedad de tipo de condones en gama de colores, sabores, texturas... Solamente es necesario que estén homologados y saber utilizarlos correctamente. La no utilización del preservativo no solo puede poner en peligro nuestra propia salud, sino también la de la otra persona. Es importante recordar que está penado por la ley, la transmisión consciente de una enfermedad como el VIH, lo que significa que tener una relación sin usar el preservativo, (siendo VIH) sin que la otra persona lo sepa, trasmitiéndole la enfermedad es un delito. También debemos sensibilizar al enfermo de que si él, tiene una enfermedad que no desea, nadie merece tenerla. Pero nos encontramos con la triste realidad que en lugar de facilitar el uso del preservativo, todavía nos tenemos que encontrar con obstáculos como la falta de existencias del preservativo femenino por falta de comercialización, a pesar de ser otro medio tremendamente eficaz, para la prevención del VIH/SIDA.

Suele ser un caso bastante común dentro de las personas con VIH/SIDA, y un hecho que puede traer como consecuencia la inhibición de una vida afectiva en el enfermo y la negación a entablar cualquier tipo de relación, basado en el miedo al fracaso, lo cual conlleva una disminución de la autoestima y un declive en su calidad de vida.

Lo primero que debemos estudiar son las causas que provocan estas reacciones, que a grandes rasgos pueden estar causadas por los siguientes factores: por motivos psicológicos, biológicos, o por la propia medicación.

Los psicológicos suelen ir asociados al miedo a transmitírselo al otro, sentimiento de culpabilidad, o a haber tenido algún fracaso anterior, lo que con frecuencia acarrea una mayor disfunción sexual.

Los medicamentosos suelen ser producidos por ciertos inhibidores de la proteasa. Cuándo el enfermo desconoce los motivos que está provocando esta dificultad en la erección, le crea o le genera una serie de dudas sobre su propia capacidad. Es importante obtener de los médicos una explicación sobre los efectos de cada medicación para evitar estas dudas.

Los biológicos, generalmente están asociados a un síndrome de desgaste, al consumo de drogas, (especialmente en pacientes politoxicómanos), y las que pueden venir causadas por su propia fisiológia.

Por todo ello, debemos recomendar que en primer lugar consultes a tu médico, para que te indique las medidas que puedes tomar al respecto.

Hay gente que a lo largo de la enfermedad, no necesita acudir al psicólogo, o recibir ayuda de ninguna asociación, o grupo de autoapoyo, pero en muchos casos puede resultar difícil llevar la carga de la presión social así como el estrés y las emociones de padecer VIH/SIDA. Algunas veces la persona que padece la enfermedad adopta comportamientos que no son saludables y que son contraproducentes, como no cuidarse adecuadamente, aislarse socialmente, no querer hacerse responsable de si mismoŠ

Algunas personas dudan cuando tienen que pedir ayuda respecto a sus problemas emocionales porque no quieren parecer ³locos². Debes entender que tener problemas emocionales durante una enfermedad como el VIH es perfectamente normal. Cuándo te encuentres en uno de estos momentos, lo mejor es comentárselo al médico que te está tratando, el cual está familiarizado con el estadio de la enfermedad. Muchas veces convencer a la persona con VIH/SIDA para que pida ayuda profesional es difícil. Por eso es mejor sugerir de forma cariñosa y continuada a la persona seropositiva la importancia que tiene cuidarse física y psicológicamente, ofreciéndole las distintas alternativas que existen para ello.

También debes tener en cuenta que la ayuda de un psicólogo en un momento de crisis será más eficaz si te conoce previamente por una relación profesional establecida en un momento no crítico.

Depende de las reacciones que creamos puedan tener y su perfil personal, además del momento especifico por el que estén pasando. No siempre tendrán las respuestas que nosotros esperamos, a veces nos sorprenderán a mejor y otras a peor.

En general, los familiares más próximos (padres, hermanos... y amigos más íntimos tendrán una respuesta muy positiva y se convertirán en personas de apoyo de un valor inestimable.

Hasta ahora la sociedad identificaba SIDA con muerte, por eso es probable que esta idea todavía nos siga influyendo de alguna manera. Pero ahora con los nuevos tratamientos, este tipo de asociación no es realista.

Y es una tarea de todos el seguir avanzando para romper esta información falsa.

De todos modos, cuando nuestra salud se ve alterada de una u otra manera, es lógico que tendamos a pensar más en la muerte y en la finitud de la vida. Ya que nuestros cuerpos y la propia vida parece ahora más delicada y frágil. Esta experiencia es completamente normal, y nos puede ayudar a valorar y a disfrutar más de nuestra propia existencia.

En las asociaciones podemos encontrar recursos y apoyos, que fuera de ella nos resultarán más difíciles de conseguir. Frente a un problema, siempre ayuda el poder entrar en contacto con gente que está viviendo la misma situación, y por tanto nos va a comprender mejor que otros amigos o conocidos, y que pueden ofrecernos, apoyo, información, amistadŠ

Por supuesto. Más allá de la estigmatización social, y de las complicaciones físicas, la calidad de vida, y el sentimiento de disfrute de la misma, no reside en la mayor o menor cantidad de problemas que tengamos, sino en nuestra manera de enfrentarnos a ellos. Por tanto podemos seguir disfrutando plenamente de la vida, sin tener que olvidarnos de nuestras circunstancias.

Uno de los efectos secundarios que pueden tener los tratamientos del VIH, es la lipoatrofia. Para este problema existen soluciones desde la cirugía plástica, que están dando muy buen resultado, aunque resultan caras.

Si por tus circunstancias no puedes o no quieres optar por este tipo de solución, es bueno que acudas a un psicólogo para hablar de ello, y poder superarlo, cómo se pueden superar el resto de cambios físicos que nuestro cuerpo va sufriendo a lo largo de la vida.

Es lógico que relacionemos lo que le pase a otra persona seropositiva con lo que nos puede pasar a nosotros, sin embargo debemos tener en cuenta que cada persona tiene un metabolismo y una situación vírica diferente por lo que debemos separar las situaciones físicas de los demás, de las nuestras. Otra cosa es en el ámbito afectivo o vivencial, la experiencia de otras personas con tu misma enfermedad te puede servir de mucha ayuda, siempre que la actitud sea constructiva.

Si en un futuro, por contraer enfermedades oportunistas, o por la propia evolución de la enfermedad, tuviésemos que plantearnos el hecho de dejar de trabajar temporal o definitivamente, deberemos hacerlo siempre como última alternativa, ya que el hecho de tener unas obligaciones, unos horarios, tener ocupado el tiempo, resulta una gran ayuda para nuestra salud psicológica y autoestima personal.

Si realmente no es posible, podemos optar por otras alternativas, como desarrollar algún voluntariado, hobbyŠ cualquier cosa que nos siga manteniendo activos.

Igual que nuestro estado de ánimo suele cambiar a lo largo del tiempo, incluso a lo largo de un día, nuestro estado de ánimo con respecto a la enfermedad, y nuestras expectativas también pueden cambiar y sufrir ciertas crisis, completamente normales.

Los momentos en los que suelen presentarse más marcadas estas crisis son:

En el diagnóstico, con reacciones que ya hemos comentado antes.

Al empezar la medicación. Es uno de los mayores miedos de los enfermos de VIH, dada la identificación de tratamiento igual a desarrollo de la enfermedad.

Al cambiar de tratamiento. La respuesta a un cambio de medicación por parte del enfermo suele estar unida a una actitud de rechazo y de miedo que con frecuencia esta asociado a la resistencia y fracaso médico.

Otros momentos críticos pueden ser: tener una enfermedad oportunista, una bajada de defensas, los días anteriores a una revisión médica o a una recogida de análisis, ser hospitalizado...

En estas situaciones es lógico estar más preocupado o angustiado, por la enfermedad, pero lo normal, es que pasados estos momentos volvamos otra vez a una etapa de más tranquilidad, donde el VIH pase de nuevo a ser una circunstancia en nuestras vidas y no el centro de nuestra atención ni de nuestras energías.

Es sabido, que el estrés continuado en un organismo, suele producir un desgaste en el sistema inmunológico del mismo. En el caso del VIH, por ser el sistema inmunológico ,el que se ve afectado, es doblemente importante cuidar nuestro estado psicológico, y en la medida de lo posible, mantener una actitud positiva, que nos permita tener una buena estabilidad emocional. Si nosotros solos no podemos mantener este tipo de actitud, es conveniente que podamos acudir a un psicológo, que nos ayudará con la terapia cognitiva a encontrar dicha estabilidad.

De igual manera, nuestro estado de ánimo (ansiedad, depresión...) y nuestras conductas (consumo de alcohol u otras drogas, etc.) influye enormemente en la adherencia al tratamiento, por lo que cuando se tiene VIH es importante identificar cómo se encuentra uno psicológicamente para saber cómo puede influirnos este hecho en otros aspectos físicos importantes para la evolución de la enfermedad. Si notamos que no nos encontramos del todo bien, no debemos dudar en pedir ayuda a asociaciones o profesionales.

Las preguntas que realizan los niños dependen del nivel de desarrollo que poseen y también de la información que se les ha ido ofreciendo, así podemos diferenciar dos sectores bien definidos: infancia y adolescencia.O mejor; niños que poseen información sobre su enfermedad y niños no conocedores de su infección por VIH. Son preguntas que, en general, resultan muy difíciles de responder a los padres, ya que debe realizarse un ajuste de la información al desarrollo del niño, y lo más importante, es una información cargada de contenido emocional que el adulto haría bien en analizar antes de enfrentarse a esta situación, por su propia tranquilidad y para favorecer el proceso. Por todo esto, algunos padres optan por pedir ayuda a profesionales para enfrentarse a esta situación.

Generalmente, estas son las preguntas que suelen realizar padres e hijos:

No hay una edad idónea ni tampoco exacta para informar a los niños, además no se debe dar toda la información a la vez, ya que podría provocar un shock al menor.

La información se debe dar poco a poco e ir adecuándola a la edad del niño, respondiendo a sus preguntas con sinceridad y exactamente lo que nos han preguntado.

A veces los padres mienten o engañan con otras supuestas enfermedades.

Las mentiras no son convenientes ya que después hay que desmontarlas y la comunicación del diagnóstico se complica enormemente.

Lo habitual es que el niño tenga cada vez un conocimiento más exhaustivo de su enfermedad y que lo último que se le comunique es el nombre de la misma. ¿Por qué? porque éste no ofrecería al niño ninguna información útil y, por el contrario, podría ser perjudicial, ya que los contenidos que , en general, están asociados a las palabras VIH/SIDA son negativos, y todavía no tendría capacidad cognitiva suficiente para diferenciar su propio estado de salud e incluso su propia autoimagen de toda la información que circula por la sociedad y que puede llegar él. Pero el niño sí necesita información, aquella que le ayude a entender por ejemplo, por qué debe ir a revisiones médicas periódicas y por qué debe tomar medicación (a veces, la misma que la de sus padres). Le ayudaremos si le ofrecemos una explicación concreta y descriptiva de lo que le ocurre, naturalmente ajustada a la edad del niño, entonces tendrá herramientas para comprender, autocuidarse y se encontrará más tranquilo.

Desgraciadamente siguen apareciendo casos de discriminación de niños en escuelas. Aunque también hay muchos casos en los que no existe discriminación, y en consecuencia viven una situación muy normalizada. Esta decisión debe ser tomada por los padres, valorando lo positivo y negativo de la situación teniendo, en cuenta:

- Si el niño tiene unas necesidades educativas especiales por su infección.

- Si la medicación se toma en horario escolar.

- Si va a ser beneficioso para el niño en algún aspecto.

Si esto no es así, al no ser una enfermedad infectocontagiosa, no se tiene por que comunicar, ya que no hay riesgo para los otros niños ni personal del colegio. La comunicación al centro estaría mas bien basada en proteger al niño de epidemias, por ejemplo, normales en los colegios y que podrían ser peligrosas para un niño inmunodeprimido.

La ley ampara las situaciones de discriminación, pero una vez que ésta se produce, los efectos en el niño y la familia son muy negativos, por lo tanto la decisión debe ser muy meditada y apoyarse en colectivos que puedan ayudar a tomar una decisión o apoyar en procesos de esta índole.

Esta pregunta la suelen realizar los niños pequeños que no saben cual es su diagnóstico y que no tienen demasiada información sobre su enfermedad. Esto es una señal de que hay que ir informando de ciertos aspectos de su enfermedad, como las revisiones en que consisten y explicarles la importancia de los controles para poder hacer las mismas cosas que hasta ahora estaban realizando.

Si en la conversación el niño sigue preguntando, se debe ir contestando de forma muy concreta hasta dejar satisfecha su curiosidad, y así, sucesivamente.

De nuevo nos encontramos ante un nuevo desconocimiento del diagnóstico propio y el de los padres. El sistema de comunicación ha de ser el mismo que anteriormente hemos expuesto, teniendo en cuenta que están dispuestos a contar los padres y adecuarlo a la edad del pequeño, para que sea comprensible para él o ella.

Comunicar el carácter crónico de la enfermedad y que por tanto de momento deberá tomar pastillas de forma indefinida también es muy importante.

Para que entiendan esto mejor, es bueno que dependiendo de la edad y maduración del niño, expliquemos en que consiste la enfermedad a través de un cuento en el que, por ejemplo, los soldados (nuestras defensas) necesitan ayuda (las pastillas) para luchar contra organismos extraños (VIH). Podemos dibujar castillos, soldaditos u otras metáforas, que simbolicen bien el proceso que se produce en el interior del organismo.

Esta pregunta así como la siguiente la han realizado los niños tanto si conocían como si no, el diagnóstico.

Esta pregunta la hacen los más pequeños en situaciones de enfermedad muy avanzada, o en ingresos muy largos, donde perciben que su estado de salud no les permite realizar actividades en las que antes se podían desenvolver.

En general, responder a una pregunta así produce terror,no es sólo propio de esta enfermedad. El afrontamiento de un estado terminal no se suele hacer casi nunca de forma adecuada y normalmente el enfermo es engañado hasta el final.

Lo que se suele hacer es mentir y decir que no, sobre todo a los niños, y en algunos casos no decir exactamente la verdad o suavizarla como ³no se sabe cuando va a ser². El desconocimiento de los propios facultativos respecto a este tema es evidente, ya que no todos los casos son iguales y todos conocemos personas en las que no se tenía mucha esperanza y han salido adelante. Por lo tanto, realizar afirmaciones en un sentido u otro podría ser equivocado o peligroso, y defraudar al niño o adulto que espera una respuesta sincera o ser sinceros cuando el paciente no desea saber.

La respuesta va a depender de si está informado o no, ya que a veces nos hemos encontrado niños a los que no se les ha comunicado el diagnóstico, pero su edad es avanzada, y la información que han podido ir recogiendo les hace suponer que su enfermedad es ésta.

Es indicador para comunicar el diagnóstico lo antes posible y trabajar con la familia en cómo quieren hacerlo y hablar sobre sus miedos y preguntas antes de la comunicación.

Esta pregunta es frecuente en adolescentes que poseen información.

La respuesta es que sí. Hay técnicas especiales de lavado de semen junto con inseminación artificial para aquellos chicos seropositivos con pareja serodiscordante.

En el caso contrario se le debe informar a la mujer del riesgo de que el niño nazca seropositivo frente al VIH, que en estos momentos es inferior al 2%, con los controles médicos pertinentes y con la toma de medicación.

No hay una respuesta acertada para esta pregunta, pero sí podemos facilitar la toma de decisión del chico que nos la realice, ayudándole en el proceso y ofreciéndole la posibilidad de asesorar a su amigo después de la comunicación si así lo desea.

La respuesta es usando los medios de protección existentes, tanto el preservativo femenino, como el masculino. Después de esta pregunta, si mantienen relaciones sexuales, surgirán más dudas acerca de su sexualidad, propias de la edad, que tendremos que ir resolviendo.

Esta pregunta la suelen realizar chicos desde edades muy tempranas con capacidad para comparar.

Normalmente los adultos no comunican su diagnóstico y se inventan otra enfermedad.

De nuevo la orientación a los padres cuando vienen a la asociación y comentan la pregunta que les ha hecho el niño, es ante todo nunca mentir, ofrecer una explicación real y adaptada a su edad. No hace falta, por tanto, si el niño es muy pequeño, darle nombre a la enfermedad, que es lo que más asusta al adulto.

Esta pregunta la pueden hacer los preadolescentes o adolescentes que conocen o no el diagnóstico de sus padres.

Puede resultar contradictorio que la realicen adolescentes que, en principio, no conocen el diagnóstico, sin embargo ya llevan tiempo escuchando noticias en televisión, comentarios en casa, los silencios que se producen en determinadas situaciones, etc, y han llegado a la conclusión de que algo ocurre.

Nos hemos dado cuenta que en la mayoría de los casos son capaces de asociar ese algo a la palabra SIDA. Si a esta edad no se les ha informado adecuadamente, este hecho puede incluso confirmar sus sospechas y hacer crecer sus miedos, ya que carecen de información clara y pueden llegar a pensar: ³si no me lo quieren contar es porque es algo muy grave Š².

Este es el momento de hacer un autoanálisis. Los padres tendrán que preguntarse, ¿porqué he tardado tanto? ¿Qué es lo que me da miedo? ¿Cómo voy a responderle sin mentiras y sin herirle? Para tratar estas preguntas es recomendable trabajar con un psicólogo o experto en este tema.

Difícilmente el adulto podrá transmitir tranquilidad al chico si él mismo se siente angustiado ante esta situación.

Respecto a cómo se puede hacer, en los dos casos que se han planteado previamente, es necesario aclarar qué es lo que hay detrás de esa pregunta, por qué la hacen, qué otras dudas y miedos hay asociados y, por último, contestar a todas estas cuestiones.

Es una consecuencia de la información del diagnóstico de los padres y éste es uno de los mayores miedos que tienen los adultos.

La orientación siempre va enfocada al trabajo personal que los padres pueden realizar sobre su historia personal, incluyendo esa parte de vida en la se infectaron.

Es posible que esto suponga recordar y aceptar un pasado que puede resultar doloroso, en algunos casos.

El adulto tendrá que tomar la decisión sobre qué hacer con esta información y valorar consecuencias. Sabiendo que si no ofrece explicaciones que satisfagan el interés de su hijo, éste, de forma natural, creará sus propios fantasmas, que no suelen ser mejores que las explicaciones reales. Las verdades a medias, el ocultamiento o las mentiras, provocan dos situaciones:

- Pérdida de la comunicación.

- Cascada interminable de preguntas.

En general no es muy frecuente, ya que la propia experiencia de la convivencia les ha enseñado que no. Pero en algunos casos es necesario retomar este tema y aclarar las dudas que hayan podido surgir de la información, a veces errónea, que recogen del exterior.

En general recomendamos informar de las vías de transmisión a todos los niños, para su tranquilidad y su seguridad.